성프란치스꼬장애인종합복지관(관장 정성윤)은 희귀난치성질환으로 인한 경제적 부담으로 어려움을 겪고 있는 가정에 실질적인 도움을 주고자 이와 관련된 치료비를 지원하는 사업을 전개한다.
이번 희귀난치성질환 여아 치료비지원 대상은 ▲레트증후군 ▲엔젤만 증후군 ▲에드워드 증후군 ▲모야모야병 ▲근이영양증 ▲척수소뇌변성증 등 모계유전되거나 여성에게 발생빈도가 높은 희귀난치성질환이 해당되며, 지급대상은 총 11명에 이를 것이라고 밝혔다.
희귀난치성질환 여아 치료비 지원 신청대상은 서울 및 경기도에 거주하는 만 18세 이하의 희귀질환성질환을 앓고 있는 여성이면 누구나 가능하며, 소득 및 치료계획 등은 감안하여 지원대상이 선정될 예정이다. 선정기준 중 소득과 관련해서는 1순위 국민기초생활대상자, 2순위 차상위 등이며, 이 외에 소득과 관계없는 대상자도 포함된다.
이번 희귀난치성질환 치료비 지원대상으로 선정된 11명에게는 희귀난치성질환으로 인하여 병원 및 재활치료실(복지관 포함) 등에서 치료와 관련되어 발생된 비용 일체로 오는 3월부터 11월까지 총 9개월 동안 월 15만원 이내에서 치료비가 지원된다.
모집기간은 오는 2월 21일(금)까지 이며, 자세한 내용은 복지관 홈페이지(www.fwc.or.kr) 또는 복지관 기획팀(070-4423-6111 임지현 사회복지사)으로 문의하면 된다.
한편 성프란치스꼬장애인종합복지관은 지난 2009년부터 희귀난치성질환 치료비 지원사업을 전개하고 있어 경제적 어려움이 있는 장애인가정에 실질적인 도움이 되고 있다는 평가를 받고 있다. 이번 2014년 희귀난치성질환 여아의 치료비 지원사업의 재원은 제일기획(대표이사 임대기) 임직원이 지난 연말 바자회를 통해 모은 후원금으로 시행될 수 있었다. 제일기획은 지난 2010년부터 희귀난치성질한 치료비 지원사업에 동참하고 있으며, 올해가 4년째이다.
