2022년 연간 5만4952명 신규 발생···1902명 사망
질병관리청은 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 1일 밝혔다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대 공고하고 있다. 올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다.
희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 연계돼 환자 및 가족의 의료비 부담이 경감된다.
아울러 질병청은 2022 희귀질환자 통계 연보를 공표했다.
주요 통계를 보면 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자 수는 총 5만4952명이며 이 중 건강보험가입자는 5만678명으로 전체 건강보험가입자의 0.1%다. 희귀질환 의료급여 수급권자는 4274명으로 전체 의료급여수급권자의 0.31%다.
신규 발생자 5만4952명 중 극희귀질환은 2074명, 기타염색체 이상질환은 88명이었으며, 그 외 희귀질환은 5만2790명이다. 발생자의 성별로는 남자 2만7357명, 여자 2만7595명이었다.
1인당 평균 총진료비는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병 등이 확인됐다.
2022년 희귀질환 발생자 수 5만4952명 중 당해 연도 사망자는 총 1902명이었고, 이 중 60세 이상은 1630명이었다.
통계 연보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인할 수 있다.
지영지 질병청장은 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"고 말했다.
출처=뉴시스
